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Investigación Integral del TEA

HOLA!

Desde el grupo de investigación GINTA de la Universidad de Alicante (España) y el proyecto investigación Covitalidad España (Universidad Miguel Hernández de Elche, España) te agradecemos la participación en este estudio sobre la EVALUACION INTEGRAL del TEA en España.

 

1. ¿QUIEN PUEDE PARTICIPAR EN ESTA ENCUESTA?

  • La encuesta puede ser realizada por cuidadores de referencia que tienen a su cargo niños o adolescentes con TEA o sin TEA, entre 4 y 18 años, residentes en España.
  • Los cuidadores pueden ser: una madre, un padre, un familiar cercano, un profesional de referencia, etc. que tenga contacto frecuente con la persona a evaluar. 
  • También pueden participar en este estudio cuidadores que tengan personas a su cargo que no tienen el diagnóstico de TEA. Por lo tanto, agradecemos que participen familias con hijos que no tengan problemas de este tipo para poder comparar los resultados.
  • En el futuro esperamos que esta encuesta pueda ser aplicada en paises Latinoamericanos. Sin embargo, ahora no es aconsejable.
2. ¿CUÁL ES EL OBJETIVO DEL PROYECTO?
  • Evaluar de forma integral el TEA mediante el análisis del estado emocional, los síntomas gastro-intestinales, la sensibilidad sensorial, el dolor y el estrés familiar. 
  • Además, debido a este periodo de cuarentena por la pandemia del COVID-19, nos gustaría saber las dificultades encontradas en vuestra convivencia con los hijos/as. 

INFORMACIÓN DEL INVESTIGADOR PRINCIPAL DEL PROYECTO:

  • Nombre y apellidos IP: Agustín Ernesto Martínez González
  • Email contacto: agustin.emartinez@ua.es
  • Teléfono: 965 90 34 00 (extensión 2268)
  • Departamento de Psicología Evolutiva y Didactica

 

3. ¿POR QUÉ SE REALIZA ESTE PROYECTO?

Diversos estudios sugieren que puede haber una relación entre el estado emocional de las personas con TEA aspectos como los síntomas gastro-intestinales, sensibilidad sensorial, el dolor y el estrés familiar. Sin embargo, hasta la fecha no se conocen estudios que demuestren tal relación. La cuestión es que la familia puede recibir un exceso de estrés y ansiedad cuando no se conoce o detectan los síntomas. En la actualidad no se disponen de herramientas de detección y seguimiento de los problemas gastro-intestinales, sensibilidad y dolor en el niño con TEA que ayuden tanto a las familias como a los profesionales de la salud y la educación.  

 

4. ¿CÓMO SE VA A REALIZAR EL ESTUDIO?

Si decide participar, se le pedirá que:

  • Responda a todos los cuestionarios sin dejar ninguna pregunta sin señalar.
  • La encuesta puede durar entre 40 y 60 minutos.
  • Se volverá a enviar la encuesta al cabo de un mes.

     

    5. VER VIDEO EXPLICATIVO: 
    6. ¿QUÉ BENEFICIOS PUEDO OBTENER POR PARTICIPAR EN ESTE ESTUDIO?

    La información que nos facilite, así como la que se obtenga de los análisis que se realicen, pueden ser de gran utilidad para mejorar el conocimiento que tenemos hoy día sobre el TEA y ello permitirá idear formas de prevención, manejo y tratamiento mejores que las que poseemos en la actualidad. Por su participación en el estudio no obtendrá compensación económica.

    7. ¿QUÉ RIESGOS PUEDO SUFRIR POR PARTICIPAR EN EL ESTUDIO?

    No existen riesgos dado que se trata de la realización de una serie de test. 

    8. ¿CÓMO SE TRATARÁN MIS DATOS PERSONALES Y CÓMO SE PRESERVARÁ LA CONFIDENCIALIDAD DE LA INFORMACIÓN?

    De conformidad con lo que dispone la legislación vigente en materia de protección de datos (Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y a lo estipulado en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016, General de Protección de Datos), se le comunica que la Universidad de Alicante tratará los datos recogidos en el estudio, así como aquellos contenidos en la documentación que la acompañe, con la finalidad de llevar a cabo el proyecto de investigación por la propia Universidad. El acceso a sus datos seudonimizados quedará restringido al equipo investigador cuando exista un compromiso de confidencialidad y de no realizar ninguna actividad de reidentificación, y autoridades sanitarias cuando lo precisen, para comprobar los datos y procedimientos del estudio, pero siempre manteniendo la confidencialidad de estos de acuerdo a la legislación vigente. La legitimación de este tratamiento se basa en el consentimiento de la persona interesada. En el marco de los tratamientos mencionados, sus datos no se cederán a terceros salvo obligación legal. Le informamos que puede ejercer sus derechos en relación con el tratamiento de sus datos personales de acceso, rectificación y supresión, entre otros, mediante solicitud dirigida a la Gerencia de la Universidad en el Registro General de la Universidad de Alicante, o bien a través de su Sede electrónica (http://sedeelectronica.ua.es). Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de datos, sus derechos y la Política de Privacidad de la Universidad de Alicante en el siguiente enlace: https://seuelectronica.ua.es/es/privacidad.html. El acceso a sus datos seudonimizados se realizará guardando la más estricta confidencialidad de forma que no se viole la intimidad personal de los participantes en el estudio. Estos datos serán tratados, de modo que la información que se obtenga no pueda asociarse a persona identificada o identificable. El equipo investigador, cuando procese y trate sus datos tomará las medidas de seguridad específicas para evitar la reidentificación, las medidas oportunas para protegerlos y evitar el acceso a los mismos de terceros no autorizados.  El proyecto de investigación que ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Alicante (España), y que se llevará a cabo de acuerdo con las normas de Buena Práctica Clínica y a los principios éticos internacionales aplicables a la investigación en humanos (Declaración de Helsinki en su última revisión). Con el fin de que pueda decidir si desea participar en este proyecto, es importante que entienda por qué es necesaria esta investigación, lo que va a implicar su participación, cómo se va a utilizar su información y sus posibles beneficios, riesgos y molestias. En este documento podrá encontrar los detalles del proyecto. Por favor, tómese el tiempo necesario para leerlo atentamente y le aclararemos las dudas que le puedan surgir. Cuando haya comprendido el proyecto se le solicitará que firme el consentimiento informado si desea participar en él. Si decide participar en este estudio debe saber que lo hace voluntariamente y que podrá, así mismo, abandonarlo en cualquier momento. En el caso en que decida suspender su participación, ello no va a suponer ningún tipo de penalización ni pérdida o perjuicio en sus derechos y cuidados médicos. El proyecto se llevará a cabo por medio de la aplicación de una encuesta a los cuidadores o personas de referencias de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

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    Grupo de investigación GINTA


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